Jennifer (11 anni) ed il miracolo del risveglio

tratto da Avvenire.it

articolo di Diego Andreatta

«Con mio marito Narciso abbiamo compreso che lo stato vegetativo non va mai considerato come un’anticamera della morte. C’è sempre un barlume da tener vivo e da accompagnare: quella speranza per noi si è illuminata». Barbara Bettega racconta sottovoce, rispettosa di ogni situazione e sorvolando leggera su ogni polemica. Tiene ad amplificare la gioia dell’uscita dal coma profondo della sua dolcissima Jennifer, una vispa ragazzina di prima media: vi era piombata tre mesi fa, colpita da un arresto cardiaco nell’atrio della sua scuola a Canal San Bovo, in una delle valli più isolate del Trentino orientale.

In quel grigio lunedì d’ottobre – anche l’elicottero aveva dovuto lottare contro la neve per trasportarla all’ospedale di Trento – la prima risonanza magnetica non lasciava molto spazio alla speranza. I medici avevano abbassato la temperatura corporea per limitare i danni cerebrali a causa di quei secondi senza ossigeno trascorsi dall’arresto al provvidenziale massaggio cardiaco praticato dalla generosa bidella Maria, mandata a chiamare di corsa proprio da Jonathan, 9 anni, il fratellino più piccolo.

Qualche giorno dopo, in coma farmacologico, un primo tentativo di stubare Jessica non era riuscito: occhi chiusi, cielo buio anche per i genitori che facevano la spola – duecento chilometri ogni giorno dal Primiero a Trento – per starle vicini qualche minuto, e intuire (invano, fino ad allora) qualche miglioramento. Poi la decisione di trasferirla a Padova, alla rianimazione pediatrica, dove in dicembre le veniva applicato un defibrillatore.

Un lungo Natale “appeso” alle strumentazioni del coma farmacologico, raccontato così dai genitori alle parrocchie e a tanti volontari della loro valle mobilitati anche nella preghiera: «In questo periodo per noi tragico, in cui più volte abbiamo rischiato di perdere Jennifer, la nostra vita quotidiana si è fermata e ci ha catapultati in un immenso, indescrivibile dolore nel vedere nostra figlia soffrire; impotenti ad alleviare quella sofferenza e inerti davanti ai medici che non possono darti garanzie sul futuro che aspetta lei e noi».

Ma due mesi e mezzo dopo, ai primi di gennaio, la fiducia degli splendidi zii, dei nonni e di tanti volontari alle loro spalle, sembra dare forza alla battaglia di Jennifer: comincia piano a rispondere alle sollecitazioni, riapre gli occhi, riconoscere il fratellino, mamma Barbara e papà Narciso: «In quei primi momenti – raccontano gli infaticabili Bettega – per noi è stato come se la nostra bambina fosse nata una seconda volta. Per noi – aggiungono senza paura di abusare il termine, che sale alla bocca da una robusta fede montanara – questo rimarrà sempre un miracolo. Abbiamo sperimentato la forza della preghiera e della comunità».

Da tre settimane la ragazza di undici anni si trova all’attenzione degli specialisti del centro di riabilitazione "La nostra Famiglia", a Conegliano Veneto, dove si sottopone a esami di valutazione in vista di un programma personalizzato di recupero. Poi, il fine settimana, può tornare a casa da Jonathan, che l’aspetta col sorriso.

Non parla ancora, ha difficoltà motorie, si esprime con dadi letterati e muovendo su e giù le sue fragili dita. Quando davanti al fotografo del settimanale diocesano mostra la "v" di vittoria si riferisce ai «ben quattro etti di peso» messi su in pochi giorni. È una vittoria parziale, certo, perché il cammino resta in salita ma ai genitori trovano energia nel suo sorriso. Con la pedagogista Jennifer se la cava bene a fare i conteggi (la matematica è sempre stata il suo forte), con un’amica l’altro giorno ha richiamato alla memoria il “pin” del suo cellulare modificato la sera prima di quel 25 ottobre, sogna di tornare ai campeggi estivi col parroco don Costantino, anche se talvolta qualche lacrima di malinconia riga il suo dolcissimo viso: «Aiuto», ha anche scritto l’altro giorno per dire la sua consapevolezza.

Cosa dire agli altri genitori? «Anche noi abbiamo preso forza da un’altra mamma che ha visto la figlia ventenne risvegliarsi prima di Jennifer. È importante continuare a sperare. Crederci, anche contro le previsioni incerte che i medici, per doverosa prudenza, ti comunicano. Abbiamo visto quanto è importante restare uniti come coppia. Abbiamo sentito quanto sia decisivo non chiudersi nella propria condizione, anche se disperata. Va accettato il conforto degli altri». Anche quello delle amichette di Jennifer: in novembre si preparavano con lei alla cresima. Tre di loro hanno deciso di aspettare ad accostarsi al sacramento per poterlo fare più avanti, «quando Jennifer sarà tornata fra noi». E Jennifer lo ha fatto davvero:è tornata.

Fede e risveglio dal coma

di Rino Camilleri

tratto da Antidoti.it

Notizia del 28 maggio 2010 («Il Giornale»): Massimiliano Tresoldi tornerà perfettamente normale. Nel 1991 non aveva ancora vent’anni quando si era schiantato con l’auto ed era entrato in coma. Come per Eluana Englaro, i medici dicevano che era irreversibile. Ma i genitori di Massimiliano non erano come quelli di Eluana. Per dieci anni, ogni sera la madre gli ha preso il braccio e fatto fare il segno della croce. Fino al Natale del 2000, quando, stanca, ha sbottato: basta, fattelo da solo. E Massimiliano, lentamente, se lo è fatto. Sì, si è svegliato e, per giunta, ha detto che per dieci anni ha sentito tutto quel che dicevano attorno a lui, compresi i commenti negativi dei medici. Poi, la lunga riabilitazione.

Il miracolo di Gaia, nata dalla mamma in coma

di Cristiano Gatti

tratto da Il Giornale.it

Piccola, per una volta il vorace mondo dell’informazione ha scelto un nome di fantasia per proteggerti da troppa curiosità. Hanno scelto Gaia, ma potrebbe essere Cocciuta, Valorosa, Eroica. Io sceglierei Benedetta, perchè la tua storia così breve e già così incredibile non può che essere segnata dall’alto. Ma ovviamente l’unico nome che conti davvero, che ti accompagnerà lungo i sentieri della vita, è quello deciso dal tuo papà e dai tuoi tre fratellini. Forse, è quello che aveva già scelto la tua mamma. Lo strazio è che proprio lei non potrà mai usarlo, per cullarti e per consolarti. Non potrai mai sentirlo dalla sua viva voce, suono unico e inconfondibile, che riconosceresti tra milioni e miliardi di suoni, fino all’ultimo dei giorni.

Benedetta, la tua mamma non ha più voce per chiamarti, non ha più udito per sentirti, non ha più vista per vederti. Ma è bello pensare che abbia ancora cuore, un grande cuore di madre, per starti comunque vicina. In un altro modo, in un altro senso. Quello che è riuscita a fare lo dimostra chiaramente. Tutti stanno già parlando di voi. Di questa tua mamma così giovane, quarant’anni appena, che da gennaio vive - sopravvive - in stato vegetativo all’ospedale di Bergamo. Quando sarai più grande, anche tu saprai e capirai il prodigio. Il papà ti racconterà la fine del mondo, del suo mondo, in una sera qualunque subito dopo le feste di Capodanno. Stavano benissimo insieme, lui e la tua mamma. Da quattro mesi aspettavano anche te, quarta creatura di una serie formidabile. Un lungo inno alla vita, all’amore, al futuro. Ma è questo futuro che improvvisamente s’inceppa. In un attimo, nell’attimo spietato di un’emorragia cerebrale.

Un giorno ti racconteranno quello che adesso si racconta all’ospedale di Bergamo. Nonostante le cure, la tua mamma si assenta. Entra in un’altra dimensione, impenetrabile agli uomini e alle loro scienze. Sembra morta, ma continua testardamente a lottare. Tu con lei. Una coppia di superdonne che non ha la minima intenzione di fermarsi così. Il tuo papà e i medici si trovano di fronte a un dilemma enorme e spropositato, per le nostre esigue capacità: fermare tutto, non fermare proprio niente. Alla fine, prendono la decisione migliore: lasciano fare a voi, supercoppia di un disegno superiore.

Benedetta, complimenti a tutte e due. Insieme avete firmato un capolavoro, qualcosa che ci concede un’idea molto vicina all’idea di creazione. La tua mamma ha continuato imperterrita a pulsare di un’energia nascosta e inarrestabile, tu hai continuato ad avanzare testarda e volitiva verso il domani. I medici, il tuo papà, tutti i tuoi cari hanno contemplato il mistero tra dolore e stupore. Non avete ceduto di un millimetro. Mai un ripensamento, mai un passo indietro. Così, quando hai compiuto 33 settimane (tanti auguri, una gran bella età), ti sono venuti a prendere con un taglio cesareo senza rischi, nè per te, nè per la tua mamma.

Benvenuta, piccola e Benedetta. A poche ore dal tuo arrivo, i medici ti definiscono in buona forma. Un miracolo di due chili, beatamente disteso dentro un’incubatrice. Certo non è il calore che vorresti sentire, in questo primo viaggio avventuroso tra gli ostacoli dell’esistenza. Avresti diritto anche tu a startene adagiata sulla tua mamma, tettando il nettare della vita, dialogando da subito in un linguaggio muto e profondo, l’unico linguaggio capace davvero di infondere fiducia e di scacciare paure.

Purtroppo, non è andata così. La tua mamma l’avrebbe voluto tanto, ti avrebbe accolta e protetta come i tuoi tre fratellini, ma stavolta non è andata così. Lei resta distesa e assente, immersa in un altro tempo e in un altro spazio, senza voce per chiamarti, senza udito per sentirti, senza vista per vederti. Ma puoi starne sicura: in qualunque luogo lei sia, è un luogo vicinissimo al tuo. La sentirai sempre, soprattutto crescendo, più ancora quando sarai madre anche tu. Ti sarà facile avvertire la sua forza, il suo esempio, la sua incrollabile fiducia nella vita. Oltre i limiti della malattia, oltre gli ostacoli del dolore. Con il suo modello vicino, sarai una madre grandiosa, almeno quanto lei.

Certo, dolce e Benedetta: prima dovrai imparare ad essere figlia. Non sarà facile, con una mamma sempre via. Ma si può fare. Il tuo papà saprà trovare le parole per farti comprendere questo strano modo di essere madre. Non devi pensare che sia un brutto modo: è un modo diverso. Senza voce per chiamarti, senza udito per sentirti, senza vista per vederti. Ma con un cuore grande. Talmente grande, che ha saputo battere la morte.

Belgio: in coma da molti anni come Eluana, sentiva tutto!

Tratto da Il Giornale del 24 novembre 2009

Londra - Per ventitré anni ha vissuto imprigionato nel suo corpo incapace di muoversi e di comunicare. I medici gli avevano diagnosticato uno stato di coma vegetativo, ma si erano sbagliati. Rom Houbens, un uomo belga che adesso ha 46 anni, capiva perfettamente tutto quello che accadeva intorno a lui, ma non era in grado di dirlo. Così, dopo che un grave incidente d'auto l'aveva lasciato paralizzato, ha trascorso metà della sua esistenza ascoltando i medici che tentavano di migliorare le sue condizioni, poi rinunciavano a curarlo.

Il suo era ormai stato archiviato come un caso senza speranza quando la sua diagnosi venne rivista. Si tratta di una storia accaduta a Zolder, in Belgio, tre anni fa e che è stata resa pubblica soltanto ora dopo la pubblicazione su una rivista scientifica proprio dal medico che ha cambiato il destino di Houbens.

Raccontata ieri dal quotidiano inglese Daily Telegraph, questa vicenda fa molto riflettere sul diritto all'eutanasia di cui tanto si è discusso anche in Italia soprattutto dopo il caso di Eluana Englaro. E viene da pensare con raccapriccio a che cosa sarebbe accaduto se la famiglia del signor Houbens avesse insistito nel chiedere ai medici di «staccare la spina». Rom sarebbe probabilmente morto quando ancora era del tutto consapevole di ciò che accadeva. Prima dell'incidente occorsogli nel 1983, l'uomo era uno studente universitario appassionato di arti marziali. Dopo essere rimasto paralizzato i medici l'hanno curato costantemente controllando le sue condizioni con il Glasgow Coma Scale, un metodo internazionalmente riconosciuto che giudica lo stato del paziente attraverso le sue risposte visive, verbali e motorie.

A ogni esame la diagnosi inesatta veniva riconfermata e Houbens assisteva in silenzio ai commenti dei medici e alla disperazione dei parenti senza poter fare nulla. Tre anni fa, la svolta. All'università di Liegi un medico decide di riesaminare il caso dall'inizio e finalmente si scopre che il cervello di Houbens ha funzionato quasi normalmente per tutti questi anni. La nuova terapia che gli è stata prescritta adesso gli consente di comunicare con il mondo esterno attraverso un computer. Per Rom è stato come rinascere per una seconda volta. «Non potete immaginare che cosa significhi risvegliarsi e capire di aver perso il controllo del proprio corpo - ha raccontato l'uomo, - tentare di gridare senza che dalla mia bocca uscisse nemmeno un suono. Per anni sono stato testimone della mia sofferenza. Non dimenticherò mai il giorno che hanno scoperto l'errore nella diagnosi. Per tutto questo tempo non ho fatto altro che sognare una vita migliore».

Il neurologo Steven Laureys, che si è occupato del caso, afferma che spesso il coma vigile viene scambiato per coma vegetativo. «Soltanto in Germania - ha spiegato il medico che dirige il dipartimento di Neurologia all'ateneo di Liegi - ogni anno 100mila persone subiscono gravi traumi cerebrali. Circa 20mila restano in coma per tre settimane o più a lungo. Alcuni muoiono, altri si riprendono. Ma una percentuale che oscilla dalle 3mila fino alle 5mila persone l'anno, rimane intrappolata in uno stato intermedio. Continuano a vivere senza mai ritornare indietro completamente». Houbens adesso si trova in una struttura vicino a Bruxelles e può nuovamente comunicare con i suoi genitori e con tutti i suoi amici.